Connie Pickett vivant avec la SRAB (LARS)

Vivre avec le Syndrome de la résection antérieure basse SRAB (LARs)

Toute l’expérience du cancer m’a vraiment affectée – mentalement, physiquement, émotionnellement et spirituellement. À travers toute cette péripétie, je me suis débattue pour garder un état d’esprit positif, encré dans l’espoir et la gratitude. Cependant, cette phase de ma guérison m’a atteinte au plus profond de moi-même. Autant, j’attendais avec impatience de subir l’inversion de ma stomie, je n’étais pas entièrement préparée à la nouvelle série d’obstacles auxquels j’allais être confrontée.

J’ai reçu un diagnostic de cancer colorectal de stade 3 en octobre 2018. À cette époque, mes jumeaux avaient 10 ans et mon aîné avait 13 ans. Je poursuivais ma passion d’acteur/artiste après avoir travaillé dans le secteur des services financiers pendant des années. En tant que mère/femme occupée, ma vie était bousculée; prendre soin des enfants; les accompagne à des activités partout dans la ville; le bénévolat et le travail.

En décembre, le manège de la montagne russe des traitements contre le cancer a commencé ; 5 semaines de chimiothérapie quotidienne avec radiothérapie, chirurgie pour enlever la tumeur (et mettre une stomie), un autre 5 mois de chimio, puis des chirurgies pour apposer une restriction, et enfin l’inversion de ma stomie.

J’étais tellement heureuse de pouvoir enfin subir cette chirurgie d’inversion le 28 septembre 2020, et de recommencer à vivre une vie un peu « normale ». Je me sentais si édifiée par tout ce que j’avais vécu que j’ai changé de carrière pour devenir conseillère afin de pouvoir aider les autres dans la trajectoire de leur maladie. Bien que je ne m’attendais pas à recouvrir 100% de ma forme après l’inversion, le processus récupération et l’impact sur ma qualité de vie se sont avérés particulièrement difficiles. Je sais que je vais y arriver, et qu’il ne s’agit que d’une question de temps et beaucoup d’essais et d’erreurs.

Pouvez-vous expliquer ce qu’est le Syndrome de la résection antérieure basse SRAB (LARS)?

Je ne me souviens pas que personne ne m’ait jamais mentionné ce terme. En fait, j’ai dû effectuer quelques recherches pour même apprendre qu’il existait un nom pour ma condition. Ces symptômes sont appelés SRAB (LARS) – syndrome de résection antérieure basse. Il m’a été expliqué qu’après avoir subi ma propre résection ou retrait du rectum. Mon côlon doit maintenant apprendre à fonctionner comme un rectum – et cela peut prendre du temps.

 Comment vit-on avec le SRAB (LARS)et quel a été l’impact sur votre qualité de vie?

D’après mon expérience, le SRAB (LARS) me rend dépendante de mes toilettes. Donc, la planification est la clé pour moi. Si je veux sortir avec des amis ou marcher, je dois savoir exactement où se trouvent toilettes. SRAB (LAR) peut se manifester juste de façon inattendue, pas d’avertissement, et je suis souvent prise à faire un sprint « comme un Olympien » pour le trône blanc le plus proche.

Ça affecte ma vie sociale, mon travail, mon intimité avec mon partenaire.

Avec 10 mois d’expérience, je m’améliore, j’arrive souvent à contrôler l’alimentation avec des médicaments et arriver à avoir une journée sans symptômes. Cependant, j’en paye les conséquences le lendemain.

Quelle est l’importance de la nutrition avec le SRAB (LARs)?

La nutrition joue un rôle très important. J’ai travaillé avec un nutritionniste et j’ai essayé un régime à très faible teneur en fibres. Cependant, ce genre de régime ne convient pas à long terme, car nous avons besoin de plus de nutriments dans notre alimentation. Actuellement, je suis un régime faible FODMAP / SIBO tout en expérimentant avec différents aliments. J’ai pris un café, mais j’ai remarqué qu’il n’a pas fait une différence, pour certains, il le fait. Je sais que je ne peux certainement pas manger n’importe quel type de laitue encore, et j’évite tous les aliments qui produisent des gaz, comme le chou et la plupart des légumineuses.

Chacun est différent, il est donc important de tenir un journal alimentaire pour enregistrer les déclencheurs alimentaires et d’essayer petit à petit de nouveaux aliments lorsque vous savez que vous serez dans le confort de votre maison. Et si possible, il vous faut consulter un nutritionniste.

Que faites-vous d’autre pour vous aider à gérer vos symptômes?

Outre l’alimentation – il est important de faire de l’exercice du mieux que vous pouvez – je marche tous les jours et cela m’aide. J’ai aussi un mini-trampoline pour aider à tonifier mes muscles internes. Je vais à la thérapie du plancher pelvien avec BioFeedback une fois par mois. Je bois beaucoup d’eau. J’utilise des médicaments antidiarrhéique au besoin. Je fais des bains de siège avec des sels Epson. Je vis avec du Metamucil et je gère le stress avec la méditation. Je tiens un journal, je fais des exercices de pleine conscience, et je danse tous les jours.

Comme je suis convaincue que le rire demeure le meilleur remède, je regarde un film amusant tous les jours ce qui réduit mon niveau de stress.

Qu’est-ce qui vous aurait aidé à mieux être préparée à ce problème?

J’aurais eu besoin d’une fiche d’information de l’hôpital sur la gestion de ces premières semaines en particulier – de plus amples renseignements sur l’alimentation, le matériel nécessaire (médicaments / onguents, lingettes). Essentiellement, j’aurais eu besoin de plus d’informations quant à comment prendre soin de moi-même et à quoi m’attendre exactement. Notre corps n’est pas conçu pour aller aux toilettes 20x + par jour. D’avoir à le faire peut causer beaucoup d’inconfort et de douleur.

Quel conseil donneriez-vous aux autres qui traversent cette expérience ou qui auront à le faire à l’avenir?

Conseillerais de ne pas se sentir seul et de mettre en place un bon système de soutien. L’expérience peut avoir un effet incroyablement écrasant, dégradant, frustrant. Elle peut leur donner un sentiment de solitude. Combien de fois je me suis assise aux toilettes en pleurant et souhaitant que le tout soit fini. J’ai beaucoup de mal à discuter de ce sujet. En effet, c’est non seulement embarrassant, mais j’avais honte de me plaindre parce que je suis arrivée à survivre sans la présence de cancer.

Nous devons être notre propre défenseur – demander de l’aide ne signifie pas que vous n’êtes pas reconnaissant, vous avez juste besoin de soutien à travers cette phase très difficile. Contactez votre chirurgien, votre omnipraticien, faites partie de groupes de soutien en ligne comme Colontown.org, la communauté en ligne de la Société canadienne du cancer, les groupes Facebook LARS et des groupes de pairs comme celui dans lequel je suis avec Cancer colorectal Canada.

Ma santé émotionnelle et mentale a certainement été remise en question – alors je pense qu’il est important d’avoir un entraîneur/conseiller à vos côtés pour vous aider à traverser cette épreuve. Il y a tellement de choses dont nous ne parlons pas à travers ce cheminement et que nous devrions aborder. Et avouons-le, bien que je sois consciente qu’ils m’aiment, ma famille en a assez de m’en entendre parler. Le tout a représenté une longue et dure épreuve pour eux aussi.

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