L’histoire de Shane

J’ai été diagnostiqué en avril 2022 avec un cancer du rectum de stade 3c à 34 ans, sans antécédents familiaux et avec seulement quelques symptômes mineurs. Au début, j’ai tenté de traiter les symptômes moi-même, en pensant que j’avais tout simplement des hémorroïdes, et j’ai repoussé l’idée de consulter mon médecin en raison de la gêne que cela m’occasionnait. Je n’ai jamais pensé une seconde qu’il pouvait y avoir quelque chose de grave dans mon état. Malheureusement, toute l’affaire COVID a causé des retards et lorsque j’ai finalement vu mon médecin, il a lui aussi pensé qu’il s’agissait d’hémorroïdes, et j’ai donc été inscrite pour une procédure de ligature. C’est à mon réveil, après cette intervention, que j’ai appris la nouvelle. C’était surprenant mais ça ne m’a pas mis en colère ni attristé, pour être honnête. Je me suis dit qu’il y avait des millions de personnes (même des enfants) qui étaient confrontées à pire. Je savais qu’on s’occuperait bien de moi, alors je n’ai pas passé mon temps à me sentir mal pour moi-même. Cette façon de voir les choses m’a beaucoup aidée tout au long de mon parcours.

Les choses se sont déroulées assez rapidement après le diagnostic et, en moins de deux mois, j’ai commencé une chimio-radiothérapie à Ottawa, suivie d’une chimio intraveineuse à Cornwall. J’ai reçu des soins vraiment exceptionnels dans les deux villes. Pendant un certain temps après le traitement, nous pensions que j’aurais pu éviter la chirurgie, mais j’ai finalement dû subir une résection antérieure très basse à la fin de février de cette année, ce qui m’a laissé avec une iléostomie à boucle (qui devrait être inversée cet automne/hiver). Cela ne m’a pas empêché de reprendre les activités que j’aime (course à pied et randonnée) et de m’adonner à de nouveaux passe-temps qui m’avaient toujours intéressé mais que j’avais remis à plus tard (le cyclisme sur route). J’ai déjà escaladé 11 des hauts sommets des Adirondacks cet été, y compris un voyage de camping en solo en forêt où j’ai escaladé 5 montagnes en une journée, et je suis sur le point de courir un marathon le week-end prochain pour fêter mes 6 mois sans cancer.

Je sais que les stomies sont très stigmatisées et que de nombreuses personnes en traitement redoutent l’idée d’en avoir une, mais avec le temps, elles sont vraiment gérables et tu peux faire à peu près tout ce que tu veux avec un peu de planification.

Dès la première fois que j’ai rencontré le chirurgien avant le début de mon traitement et qu’il a mentionné la possibilité d’une stomie, j’ai été catégorique sur le fait que je n’en voulais pas et que je ferais tout ce qui était en mon pouvoir pour éviter d’en arriver là. Cela s’explique en grande partie par le fait que personne n’a envie de voir son corps changer radicalement (surtout à un jeune âge), mais aussi par un manque de connaissances et de compréhension de ma part. J’ai suivi le protocole pour la Préservation d’organe dans les cancers du rectum avec une radiothérapie de longue durée pour améliorer mes chances d’éviter l’opération, mais cela n’a pas été une réussite totale et j’ai donc dû subir une résection antérieure très basse. À ce stade, j’ai accepté que cela allait arriver et, comme pour tout défi dans la vie, je devais faire de mon mieux pour me préparer en apprenant autant que possible.

Une rencontre avec une infirmière spécialisée en stomie à l’Hôpital d’Ottawa avant l’opération a été très instructive, car c’était la première fois que je voyais et que je manipulais les appareillages. Cela m’a vraiment aidé à comprendre à quoi m’attendre et a beaucoup changé mon point de vue sur ce qui allait se passer. J’ai aussi trouvé une excellente ressource en ligne appelée Vegan Ostomy, qui est dirigée par un Canadien. Il propose des tonnes d’articles et de vidéos sur tous les aspects de la vie avec une stomie, dont beaucoup m’ont été d’une aide précieuse. Il existe de nombreuses autres ressources et communautés en ligne formidables auxquelles j’encourage les gens à participer, car c’est vraiment agréable d’entrer en contact avec d’autres personnes qui vivent la même chose que toi, et il est possible d’apprendre beaucoup de choses. Il y a beaucoup de produits différents sur le marché, il est donc très important d’en essayer une variété et de voir ce qui fonctionne le mieux pour toi, car chaque personne est différente. Les fabricants sont toujours heureux de fournir des échantillons gratuits, il est donc facile d’essayer une grande variété de fournitures.

Il peut être un peu choquant de se réveiller après une opération et d’avoir maintenant une stomie – surtout si l’on tient compte du fait qu’elle sera enflée et irritée au début. C’est un peu effrayant, c’est sûr. Il est très important d’être patient avec soi-même et de comprendre qu’il faudra s’y habituer et apprendre tout ce qu’il faut savoir. Je sais que certaines personnes ont du mal à accepter le changement et ne veulent pas toujours tout de suite participer à la formation et aux soins liés à leur stomie, mais j’encourage vraiment les gens à participer activement. Nous sommes souvent plus forts que nous ne le pensons, alors même si la stomie n’est pas sans défis, tout peut être géré. Vous êtes toujours la même personne qu’avant l’opération et, selon les symptômes que vous aviez avant, votre qualité de vie pourrait être encore meilleure après l’opération. Sans oublier que vous êtes toujours en vie, ce qui est plutôt génial. Je pense que le plus grand changement que j’ai connu à la suite de cette expérience est que j’ai une nouvelle appréciation de la vie et que je ne remets plus à plus tard les choses que j’ai envie de faire. Ne remettez pas à demain ce que vous pouvez faire maintenant – essayez de nouvelles choses, allez dans de nouveaux endroits, etc. Il peut aussi être utile de trouver un nom amusant pour ta stomie afin de détendre l’atmosphère autour d’elle – la mienne s’appelle Mike, d’après le personnage de Paul Rudd dans Friends (si vous êtes un fan de la série, vous comprendrez).

Une fois que vous êtes suffisamment remis de l’opération, il peut être un peu intimidant de reprendre l’activité physique. Je sais que j’étais un peu nerveux en me demandant ce qui se passait dans mon corps après l’opération et comment je pouvais affecter négativement les choses en allant courir. Commencez lentement et écoutez votre corps. On ne peut pas aller de 0 à 100, mais si vous êtes constant, vous verrez bientôt des améliorations dans votre santé et votre forme physique (et dans votre humeur – l’exercice est excellent pour cela). La semaine dernière, j’ai passé six mois libre de cancer et j’ai couru un marathon hier, toute seul, juste pour atteindre un objectif personnel et célébrer le chemin parcouru (photo ci-jointe). La natation est tout à fait possible pour les personnes qui aiment ça et transpirer en faisant de l’exercice n’a jamais été un problème pour moi. Certaines personnes peuvent trouver qu’elles doivent changer leur appareil plus souvent à cause de cela, mais une fois que vous êtes à l’aise et familiarisé avec le processus, il devient assez rapide de le changer, alors ça vaut vraiment la peine de pouvoir faire les choses que vous voulez faire. J’ai trouvé des produits qui fonctionnent vraiment bien pour moi et j’ai mis au point ma routine de sorte que je peux passer une semaine entre les changements des appareils tout en courant plus de 70 km par semaine, en faisant du vélo, de la randonnée, etc. Pour les courses, je n’emporte généralement pas de produits avec moi car je n’ai pas besoin de vider même lorsque je sors pendant plus de 4 heures (la course semble calmer ma stomie, mais tout le monde est différent). Je fais une inspection complète pour m’assurer que mon appareil est en bon état avant de partir, afin de savoir si je peux lui faire confiance pour tenir le coup pendant la course. Cela ne fait pas de mal non plus de planifier tes itinéraires pour inclure des toilettes en chemin. Je fais régulièrement des randonnées de plus de 10 heures ou même des voyages avec nuitée, alors dans ces cas-là, j’emporte des fournitures. Les produits de stomie sont très légers, alors on remarque à peine qu’il y a des fournitures supplémentaires dans ton sac. Lorsque j’ai besoin de vider mon sac, je me rends dans un endroit privé en dehors du sentier (la même chose qu’il faut faire pour aller aux toilettes normalement), mais au lieu de m’embêter à vider mon sac, je le change (j’utilise un système à deux pièces), je le mets dans un sac ziploc noir spécial et je le remets dans mon sac. Le tout prend 2 minutes.

En bref, tout est encore possible avec un peu de planification, une attitude positive, les bonnes fournitures et les connaissances nécessaires. Cela peut être un défi au début, mais il y a tellement de ressources formidables que si vous prenez le temps d’apprendre, votre expérience sera bien meilleure et vous pourrez recommencer à profiter de la vie beaucoup plus rapidement.