Claudia Pavao : cancer colorectal à présentation précoce et survivante du syndrome de Lynch

Claudia a reçu un diagnostic de cancer colorectal précoce et de syndrome de Lynch à 33 ans. Nous avons eu la chance de prendre Claudia en entrevue pour en apprendre davantage sur son expérience, y compris certains des éléments positifs qui sont ressortis de son sa trajectoire à travers le cancer.

1. Pouvez-vous nous parler de votre expérience de cancer colorectal?

Quand j’étais enceinte de mon deuxième enfant, j’ai remarqué qu’il y avait du sang quand j’allais aux toilettes. Pas grand-chose, mais assez pour que je le remarque. Ma sage-femme et moi avons supposé que le sang provenait probablement des hémorroïdes de la grossesse. La vie a continué, mais le saignement s’est lentement aggravé. Je suis allé voir mon médecin et j’ai demandé à passer une coloscopie, et du fait que j’étais « jeune et en bonne santé », il a fallu 11 mois pour obtenir un rendez-vous. Le 14 février 2013…Je n’oublierai jamais.
J’ai découvert ce matin-là que ma grand-mère, la matriarche de la famille, avait le cancer. Plus tard ce jour-là, on m’a diagnostiqué un cancer colorectal de stade 2. Après 10 jours, je n’avais toujours pas eu de nouvelles du Centre du cancer CB, alors je suis allé avec ma grand-mère à son rendez-vous pour son cancer. À la fin de sa visite, son oncologue lui a demandé s’il pouvait faire autre chose pour elle. Elle a répondu: « Pouvez-vous s’il vous plaît prendre soin de ma petite-fille? » Il est devenu mon oncologue ce jour-là. Il s’est avéré être le meilleur oncologue de tous les temps.

J’ai fini par faire 28 jours de radiothérapie, en conjonction avec une chimiothérapie orale. J’ai attendu environ 6 semaines, puis j’ai subi une intervention chirurgicale pour enlever la tumeur. Mon rétablissement s’est bien passé; en fait mieux que ce à quoi je m’attendais. J’ai fini par faire 4 mois de plus de chimiothérapie orale après m’être remise de ma chirurgie. Chaque jour, je me disais que j’allais bien et que je me sentais bien. Ce n’a été qu’après la fin de mon traitement, lorsque j’ai commencé à me sentir mieux, que je me suis rendu compte que je ne me sentais pas bien pendant le traitement. La puissance de nos pensées est vraiment incroyable.

2. Comment avez-vous découvert que vous étiez atteinte du syndrome de Lynch?

Pour être honnête, j’avais même oublié que j’avais subi des tests pour cela. « Quelles étaient les chances que j’en sois réellement atteinte? Pas très fortes. Cependant, par la suite, lors de mon rendez-vous avec le Dr. Lim, mon oncologue, il m’annonce que j’avais le syndrome de Lynch. C’était comme une gifle au visage. Beaucoup de larmes ont coulé…. beaucoup de larmes. La première chose à laquelle j’ai pensé a été à mes enfants. Je réalisais, alors, qu’ils avaient 50% de chances d’être porteurs du gène… ou ne pas porter le gène. Aussi terrifiée que je fusse de savoir s’ils pouvaient être porteurs du gène, je savais que si cela était le cas, eux, ils seraient bien pris en charge, car la connaissance, c’est le pouvoir.

3. Quelles recommandations avez-vous reçues après avoir reçu votre diagnostic de syndrome de Lynch?

Ce qui est important est de passer le test pour détecter le cancer à présentation précoce, les analyses sanguines pour les marqueurs tumoraux et les balayages. J’ai été envoyée chez un conseiller spécialisé en génétique qui a joué un rôle extrêmement utile en matière de soutien et d’éducation ainsi que pour m’aider à contacter ma famille et à la faire tester également. Je suis la seule personne de ma famille qui s’est révélée positive pour le syndrome de Lynch.

4. Comment est-ce que d’être atteinte du syndrome de Lynch syndrome affecte votre vie quotidienne?

Cela n’a pas d’impact quotidien en général. Je passe les tests annuels. Je ne suis pas censé travailler de nuit (je suis infirmière en psychiatrie autorisée). Le plus grand impact est l’anxiété. Mon inquiétude de contracter à nouveau le cancer est toujours présente. Ma plus grande inquiétude cependant est de savoir si mes enfants ont le gène. Lorsque vous avez le gène, cela ne signifie pas que vous aurez le cancer; vous êtes juste à un risque accru. Je m’inquiète pour mes enfants.

5. Quel impact cela a-t-il sur vos lignes directrices concernant le dépistage du cancer?

Au cours de la deuxième année qui a suivi mon diagnostic de syndrome de Lynch, j’ai passé des analyses sanguines pour vérifier les marqueurs tumoraux, les globules blancs, les globules rouges et une coloscopie, une endoscopie et une tomodensitométrie. La troisième, quatrième et cinquième année, je crois, j’ai eu à faire une prise de sang deux fois par an, une coloscopie et une tomodensitométrie. Après 5 ans, je n’ai qu’à subir une coloscopie et des analyses sanguines deux fois par an pour vérifier mes marqueurs tumoraux. Ils ne vérifient pas la présence d’autres cancers « possibles » à moins qu’il n’y en ait des symptômes. J’ai aussi subi une hystérectomie complète en raison du risque accru de cancer de l’utérus… donc, j’étas entièrement ménopausée à 34 ans!

6. Quels conseils donneriez-vous à d’autres personnes atteintes du syndrome de Lynch?

Encouragez votre famille à se faire tester! Assurez-vous de suivre le dépistage annuel. Vivez la vie au maximum. Ayez un état d’esprit positif. Riez beaucoup et aimez ardemment !

7. Quels sont certains éléments positifs qui sont ressortis de votre expérience de cancer?

Honnêtement, par où dois-je commencer? Les expériences que j’ai eu l’occasion d’avoir ont été incroyables! Les gens que j’ai rencontrés tout au long de ma trajectoire à travers le cancer…… ils sont absolument incroyables. Mon oncologue m’a invitée à paraitre dans une vidéo qui a été projetée lors du gala d’inspiration du Centre de cancer CB à Vancouver. Il y avait toute une équipe de gens qui sont venus chez moi ce jour-là pour filmer – quel plaisir!

À la fin du gala, je me suis retrouvé dans le hall avec d’autres participants et nous avons fini par sortir en ville ensemble et j’ai découvert qu’ils travaillaient pour la Foundation du Centre du cancer CB et / ou faisaient partie du comité du gala d’inspiration. J’ai moi-même fait partie de ce comité et j’y siège depuis. Cette année est ma 5e année!

J’ai également fait du bénévolat pour la Société canadienne du cancer dans le cadre d’un programme de mentorat par les pairs. J’ai été un mentor pour des gens qui traversaient une expérience similaire. J’ai eu tellement de pairages merveilleux! Malheureusement, le programme a pris fin pendant la pandémie de COVID-19. Cependant, toute personne qui me connaît, ou qui connaît quelqu’un atteint de cancer, me contacte. J’ai eu l’occasion de tendre la main à des personnes extraordinaires.

J’ai aussi eu l’occasion de prendre la parole lors d’un forum sur le cancer colorectal! J’étais terrifiée, car je n’avais pas parlé en public depuis l’école secondaire. Même si j’étais très nerveuse, c’était très stimulant de raconter mon histoire. Bien que le fait d’avoir le cancer n’ait pas été une expérience agréable, les soins que j’ai reçus et que je continue d’avoir ont été incroyables et les personnes et les relations que j’ai croisées sur mon chemin, je les chérirai pour toujours! Le verre est toujours à moitié PLEIN!