Cancer Recurrence amid COVID-19: Robin’s Story

It was the day of the lockdown. My family doctor called. “The colorectal cancer is back in the pelvic sidewall,” she said, “the PET-CT lit up there.” She urged me to get to a hospital right away to get my CEA blood marker taken. When I got there, the clerk refused me, saying “we are closed indefinitely.”

But standing behind her was one of my former patients. She tapped her colleague on the shoulder. “We are going to let this one go through,” she said.

On the radio and television, terrifying news regarding the virus was exploding. Uncertainty reigned. The CEA was indeed higher. I spent the next two weeks trying to connect to my cancer doctors. Every message machine declared “our offices are closed”, or “services are cancelled until further notice.”

Weeks later, my surgeon emailed me in response to my pleas. He and the medical oncologist wanted me to “watch and wait” – I needed to wait 6 weeks to do another CEA. I could access cancer treatment if the CEA was higher again. With fear and trepidation, I agreed.

It was the wrong call. Over the six weeks, I felt the cancer growing.

A wise nurse once said to me, “Communication is medicine.” My personal path through cancer treatment during COVID-19 was compromised by lack of communication. I wish it had not been. 

As another source of anguish, my eyesight was rapidly failing. The optometrist said I would be legally blind in six months without surgery to correct my escalating nuclear cataracts – the result of previous cancer-related treatments. But my scheduled eye surgery was also cancelled by the pandemic. I could not have the surgery while on chemotherapy. Would I have to choose between unopposed cancer and blindness?

Media attention to my plight raised the profile of my dreadful situation. My 2014 book The Cancer Olympics describes my advocacy fight for best practice chemotherapy – and it happened all over again. Letters and phone calls and tweets from people all over Canada asked NS provincial leadership to allow me to have my eye surgery before chemotherapy started. Permission was granted, but only if it was done by a private ophthalmologist at my own expense.

Three months after the cancer was detected, I was able to start chemotherapy. I waited four months to speak a surgeon. Do I need to describe the psychological despair that arises from having no plan and no guidance for so long when in relentless escalating pain?

My chemotherapy is working. A recent MRI has indicated a 75% reduction in tumour volume after 5 infusions. I do not have realistic surgical options, so barring some miracle my path is palliative “chemo for life.”

A wise nurse once said to me, “Communication is medicine.” My personal path through cancer treatment during COVID-19 was compromised by lack of communication. I wish it had not been.

The virus hovers over our lives like a vulture. Hopefully, as we adapt to its and pernicious presence, we will find a better way to support patients and healthcare providers as they navigate its menace.

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Robin McGee is a 10-year survivor of stage IV CRC. She is the author of the award-winning book The Cancer Olympics. She has been decorated by the Governor General of Canada for her advocacy regarding cancer care and patient safety. She has often relied on Colorectal Cancer Canada, and proceeds of her book support CCC. [:fr]Cela s’est passé le jour du confinement. Mon médecin m’a téléphoné. “Le cancer colorectal est revenu sur la paroi pelvienne” m’annonce-elle, “the TEP-TC donne un signal à ce niveau.” Elle m’a recommandé de me rendre à l’hôpital immédiatement pour me faire faire un dosage du marqueur sanguin ACE (CEA). Quand je suis arrivée là, la préposée a refusé de me faire passer en me disant “nous sommes fermés pour une période indéterminée”

En arrière de cette préposée il y avait une de mes anciennes patientes. Elle tape sur l’épaule de sa collègue en lui disant “nous allons laisser passer celle-ci”.

À la radio et à la télévision, on entendait que des nouvelles effrayantes concernant un nouveau virus. L’incertitude régnait partout. Effectivement, le taux d’ACE était plus élevé. J’ai passé les deux semaines qui suivaient à essayer de rejoindre mes oncologues. Tous les répondeurs donnaient le même message “nos bureaux sont fermés”, ou “nos services sont annulés jusqu’à nouvel ordre.”

Plusieurs semaines plus tard, mon chirurgien a répondu à mes supplications par courriel. Lui-même et mon oncologue médical voulaient adopter l’approche “observer et attendre” – Il me fallait attendre six semaines avant de refaire mon test d’ACE. Je ne pouvais avoir accès à des traitements contre le cancer que si le taux d’AEC était, une fois de plus, pus élevé. C’est avec peur et trépidation que je me suis conformée à la décision.

Une sage infirmière m’a dit un jour “la communication est une forme de médecine.” Ma trajectoire personnelle de traitement contre le cancer durant la pandémie de la COVID-19 a été compromise à cause d’un manque de communication.

En effet, ce n’était pas l’appel désiré. Pendant les six semaines je sentais que le cancer grossissait.

Le fait que ma vue se détériorait rapidement a été une autre source d’angoisse. L’optométriste m’a déclaré que je serais légalement aveugle d’ici les six prochains mois si je ne subissais pas une chirurgie pour corriger mes cataractes nucléaires – les conséquences de mes traitements contre le cancer subis antérieurement. Ma chirurgie oculaire avait, elle aussi, été annulée à cause de la pandémie. Je ne pouvais pas subir de chirurgie en étant en traitement de chimiothérapie. Est-ce que j’allais avoir à choisir entre un cancer non traité et une cécité?

Une intervention médiatique a augmenté l’attention sur ma situation déplorable. Mon livre qui date de 2014 intitulé ‘The Cancer Olympics’ décrit mon combat de plaidoirie pour les meilleures pratiques indiquées pour la chimiothérapie – malgré tout, cela a recommencé. Des lettres, des appel téléphoniques et des messages tweet provenant de gens à travers le Canada demandaient au gouvernement de la NE de m’octroyer la permission de me faire faire la chirurgie oculaire avant de recevoir mes traitements de chimiothérapie. J’ai, finalement, obtenu la permission avec la condition que la chirurgie soit faite par ophtalmologue, en privé et à mes propres frais.

Ce n’est seulement trois mois après que mon cancer a été détecté, je n’ai pu commencer mes traitements de chimiothérapie. Cela m’a pris quatre mois avant de réussir à parler à un chirurgien. Inutile de décrire le désespoir psychologique qui résulte d’une situation où il est impossible de faire des plans et d’obtenir de l’aide pour des douleurs qui augmentent continuellement?

Ma chimiothérapie fonctionne. Un IRM que j’ai passé récemment indique qu’après 5 infusions, 75% de la tumeur a disparu. Du fait qu’aucunes options de chirurgie sont possibles dans mon cas, à moins d’un miracle, il ne me reste que des soins palliatifs “chimio pour le reste de mes jours.”

Une sage infirmière m’a dit un jour “la communication est une forme de médecine.” Ma trajectoire personnelle de traitement contre le cancer durant la pandémie de la COVID-19 a été compromise à cause d’un manque de communication. J’aurai tant avoir eu la possibilité de l’éviter toute cette situation.

Le virus plane sur nos vies comme un vautour. Nous espérons que tout en nous adaptant à sa présence pernicieuse, nous développerons de nouvelles façons d’aider les patients et les professionnels de la santé dans leurs efforts de gérance de sa menace.

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Robin McGee est une survivante de CCR stage IV depuis 10 ans. Elle est l’auteur du livre primé ‘The Cancer Olympics’. Elle a reçu la décoration du Gouverneur Général du Canada for ses efforts de plaidoirie concernant les soins et les moyens de sécurité pour les patients atteints de cancer. Elle a souvent recours aux services de Cancer Colorectal Canada et les profits de son livre sont généreusement versés au CCC.[:]